El siguiente testimonio es real y replicable… La realidad que nos mueve son, personas, personas con corazón, ilusiones y sueños por realizar a los que la espasticidad les limita enormemente la vida. La espasticidad es un trastorno motor asociado a múltiples enfermedades y discapacidades. Por favor, leed el siguiente testimonio atentamente.
La información es poder, la información adecuada en el momento preciso cambia vidas. Y nos da la libertad de poder elegir. La libertad, consiste en ser dueños de la propia vida.
Testimonios como el que vais a leer son ni más ni menos la realidad que nos mueve en Convives. Les pido ayuda para que mi caso no sea tan excepcional y para que otras personas como yo, tengan la posibilidad de elegir y de realizar sus sueños
Testimonio en primera persona de una persona con espasticidad:
Hola mi nombre es… bueno podría llamarme María, Marcos tal vez Elena o a lo mejor Pablo… Elijan ustedes mi nombre. Quizás su hijo/a es probable que tenga mi misma edad. Yo escribo ésta carta porqué hay algo que me diferencia de los demás y es mi parálisis cerebral.
Si les digo la verdad yo no escribo esta carta, yo no puedo teclear, ni comer solo/a, ni vestirme… y a duras penas puedo hablar. Mi madre, para hacerme sentir mejor, me dice que hay gente que ni siquiera puede hablar y tiene razón, es por eso que utilizo las manos de mi amiga, ella está tecleando mis pensamientos.
Uso una silla de ruedas; mis padres me tienen que ayudar en todo. Yo no puedo moverme. Repito no puedo moverme pero siento todo, soy consciente de todo y analizo mi realidad, y al analizarla, me doy cuenta de que podría haber sido distinta… No quiero que piensen que no soy feliz a pesar de todo y gracias a mis padres, mis hermanos y a todos los que me quieren tengo mis instantes de felicidad… Pero no puedo evitar pensar que la situación seguramente hubiese sido otra si yo o mi familia hubiéramos tenido acceso a la información precisa en el momento exacto. Creo que este pensamiento, esa incertidumbre es lo peor de todo esto….
Hola mi verdadero nombre es Claudia y la verdad es que entre la historia anterior y la mía solo hay una gran diferencia: yo sí tuve el poder… el poder de la información y con él, la posibilidad de cambiar mi vida.
Yo al igual que el resto de las personas siento y padezco, río, lloro, me enamoro… Al igual que el protagonista de la primera historia, además de todo eso, soy paralítica cerebral…
Ahora y gracias al poder de la información que cambió mi vida, al que accedí por una serie de circunstancias fortuitas, mi vida podría decirse que no se diferencia mucho de la de otras chicas de mi edad, a pesar de mis limitaciones. Soy adicta al móvil y a quedar con mis amigos, soy universitaria pues pretendo ser psicóloga y he sido voluntaria durante varios años…. Pero sobre todo tengo la posibilidad de poder realizar mis planes de futuro.
Por eso esta iniciativa, porque peor que vivir una situación dura es, que existiendo medios para mejorarla, que no se haga nada por desconocimiento.
Hoy escribo esto para hablar de mi experiencia con distintos tratamientos.
Primero entre fisioterapia (algo que he asumido como una constante en vida, pues así debe ser) y varias operaciones (espero no tener que volver a pasar por otras tantas en el futuro pero siempre que sean para mejor serán bien recibidas) llegó la toxina botulínica que me aplicaron entre operación y operación. Fue buena aunque no definitiva; me sirvió durante unos cuatro años para mejorar y no retroceder. Yo estaba empeorando, mi cuerpo se iba retorciendo y la toxina fue el freno a ese proceso y me dio el tiempo que necesité hasta encontrar la bomba de baclofen. Lo que quiero decir es que para mí la bomba fue el tratamiento definitivo, pero sin la toxina a lo mejor los resultados obtenidos no hubieran sido los mismos, o tal vez si el proceso de retroceso no hubiese frenado, no me hubieran podido poner la bomba. Lo que quiero decir es que cada persona es única y cada tratamiento tiene su importancia, su momento y su lugar. Lo valioso es disponer siempre de una información veraz y objetiva y poder hacerlo con facilidad, para que testimonios como el primero sean minoritarios y puedan dejar de existir.
Les pido ayuda, en primer lugar, a los medios para que reflejen una realidad sino del todo ignorada, no excesivamente conocida.
A los afectados y a sus familias, para demandar la información que les puede cambiar la vida. “Un paciente bien informado es siempre mejor tratado”. A las entidades que forman el sector asociativo todas ellas, grandes compañeras, en esta lucha incesante de mejorar la calidad de vida de muchas personas y de sus familias. Y a ustedes los profesionales sanitarios para que con su formación, esfuerzo y empatía no se rindan en su lucha diaria por mejorar las expectativas de futuro de vuestros pacientes y de sus familias.
Nace la necesidad de crear un punto de información global, veraz e integral, que no sólo se refiera al ámbito sanitario, sino aspectos de la vida como el laboral, el académico o el social… que no solo atienda las necesidades del afectado, sino también la de sus familias o cuidadores y que facilite en la medida de lo posible la labor de los profesionales para que la inclusión de la persona con discapacidad sea una realidad consolidada. Esto pretende ser la web “Convivir con Espasticidad».
Yo por suerte nací en Madrid. Tuve la suerte de que me tratasen en un hospital de referencia, de que mis médicos sean como son y tengan esa calidad humana y esa profesionalidad tan extraordinarias…. Yo tuve mucha suerte… Pude no haberla tenido y me da pavor pensar como hubiese sido mi vida…
Ayúdenme en éste intento de convertir a la causalidad y al conocimiento, en el medio para cambiar nuestras vidas y no dejar las posibilidades de futuro en manos del azar o la casualidad.
Mi suerte podía haber sido otra, la de ustedes también. Ayúdenme a luchar por aquellos que no pueden para que mi caso no sea tan excepcional.
Ayúdenos a cambiar las cosas, juntos los limites están por escribirse. Con la información adecuada en el momento preciso cada persona tendrá la posibilidad de trazar su propio futuro.
