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Testimonio de Leticia

Mi nombre es Leticia y tengo un niño de casi 5 años que tiene una parálisis cerebral.

He tenido la suerte de participar en la primera Escuela de Afrontamiento Activo para familias con espasticidad. Y digo “primera” porque creo que es imprescindible que esto continúe, ya que es el primer apoyo (no médico) que he recibido en todo este tiempo.

El diagnóstico llega y, aunque tú ya tengas alguna sospecha como en nuestro caso, nadie está preparado para lo que se le viene encima. Nos embarcamos solos en ésta vorágine de médicos, pruebas, resultados, terapias, reconocimiento de grado de discapacidad, búsqueda de apoyos en el cole, trámites burocráticos (o trabas burocráticas, según se mire) … son tantas las cosas que hay que tener en cuenta, tantos trámites, tantos sentimientos los que se viven, tantas decisiones, tantos miedos… . Y cada uno lo afronta como puede, cada uno integra como puede esta vorágine y este mar de emociones en su vida familiar y laboral. Y de verdad que se echa de menos ayuda. Conozco padres de niños con discapacidad, paralizados ante el diagnóstico, que han tardado más de un año en reaccionar y empezar a mover papeles para que les concedan una atención temprana que es vital para un correcto desarrollo en sus hijos. Es cierto que la mayoría tenemos familiares y amigos con los que hablar, pero… por un lado es difícil hablar abiertamente con un familiar (con una abuela por ej.) Cuando esa persona está pasando igualmente su propio duelo, tiendes a protegerles y no les cuentas la mitad de las cosas aunque tú por dentro te estés muriendo lentamente, y aunque pudiéramos hablarlo con ellos… hay ocasiones en las que solo un profesional puede ayudarte.

La Escuela de afrontamiento se me presentó en un momento muy complicado para mí, pocos meses antes llegaron a nuestra familia un nuevo bebe (que por supuesto vino para dar muchas alegrías pero que también desequilibró la estructura familiar como en cualquier casa), y dos nuevos diagnósticos en nuestro hijo que hicieron que todo volviera a estar patas arriba, volvieron las dudas, los temores… hizo que esa fina línea que contenía todas las emociones en su sitio se rompiera desbordándolo todo. Cuando La Escuela de afrontamiento llegó a mi vida de verdad la necesitaba, sentía que estaba a punto de romperme… yo, el pilar de mi familia estaba a punto de romperme. Y lo cierto es que no sé muy bien cómo pasó, las semanas iban avanzando, e ir todos los martes al Hospital Niño Jesús no pasó a ser para nada una obligación, no me importaba ir, es más… me gustaba ir (y eso que nos pasamos la vida en el hospital entre pruebas, revisiones, etc.). Y poco a poco fui sintiéndome mejor, más tranquila, más serena… no sabría concretar exactamente de qué manera, pero es indudable que me ayudó a sentirme mejor.

Pero la Escuela terminó, y nuestras vidas continúan, y nuestros problemas siguen estando ahí, nuestros hijos siguen necesitando muchos más cuidados que cualquier otro niño, seguimos teniendo miedos, y seguimos necesitando ayuda profesional. La sensación de vacío, de “y ahora qué?” creo que fue generalizada el día de la última sesión, casi no podíamos creer que ya se hubiera terminado.

Alguno que esté leyendo esto podría estar pensando “pues que se paguen un psicólogo como lo hacemos el resto”. A esa persona que lo está pensando yo le animaría a que luche por que esa ayuda psicológica se integre dentro del sistema público de salud, porque la salud mental también es salud. Le diría que un ratito en grupo con otros padres que están pasando lo mismo ayuda 10 veces más que varias sesiones individuales de 45 minutos. Y además le enseñaría la cantidad de dinero que nos gastamos cualquier familia que tiene un niño con discapacidad en medicamentos, órtesis, terapias… gastos que a duras penas podemos sufragar, porque somos familias normales, con economías familiares normales, y somos familias que en muchos casos tenemos que renunciar al sueldo de uno de los progenitores para que pueda cuidar de ese hijo con discapacidad.

Programas como estos son imprescindibles en nuestras vidas. Cuando un niño tiene discapacidad requiere sí o sí respuesta de la administración y los hospitales, porque que los padres estemos fuertes y enteros es imprescindible para el correcto desarrollo de nuestros hijos, porque por desgracia esos niños van a tener que enfrentarse a situaciones que no deberían tener que encontrase, y los padres tenemos que ser capaces de guiarles en ese camino. La Escuela de Afrontamiento no puede terminar aquí, es más… la Escuela de Afrontamiento debería estar disponible para cualquier familia desde el mismo minuto en el que se les comunica que su hijo tiene una discapacidad. Por favor, no dejéis que esto muera aquí…

Pdta. Me gustaría dar las gracias desde aquí a Claudia y el resto de personas que han hecho esto posible. Al resto de psicólogos que nos han acompañado estos meses. A los otros padres que tanto me han ayudado. A Miriam, Cristina, Bea, María… nuestras terapeutas (y a las otras fisios que en otros momentos hemos tenido). Y quería agradecerles también a los profesionales médicos que fueron el último día de la Escuela, allí estuvieron la mayoría de los especialistas que llevan a mi hijo (Martínez Caballero, Vara, Ruiz-Falcó…), ellos forman parte de nuestras vidas, no es algo que hayamos elegido pero es así… dejamos a nuestros hijos en sus manos y les confiamos su futuro. Gracias por apoyar esta iniciativa, y gracias por estar de nuestro lado en esta batalla, por demostrar ese día (una vez más) que estáis totalmente involucrados en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Gracias!