foto autoraEs habitual que, a las personas con espasticidad, atetosis y/o ataxia, características de diversas discapacidades, con el paso del tiempo, nos aparezcan dolores musculares o óseos. Esto quizás hace que tengamos más presente nuestra discapacidad, muchas veces asimilada e integrada como parte de nuestra identidad cuando ésta es congénita.

A menudo esos dolores frecuentes o incluso diarios, nos hacen cambiar hábitos o rutinas y en ocasiones, nos afecta al estado de ánimo, sintiendo:

  • Mayor irritabilidad.
  • Cansancio.
  • Malhumor.
  • Apatía.
  • Ganas de tirar la toalla.
  • Signos de depresión.

Todo ello es habitual ante un cambio físico, orgánico o emocional, donde se debe dar un proceso de adaptación, a veces difícil porque el dolor dado de la espasticidad, atetosis y/o ataxia es continuo y fluctuante. Por lo que la adaptación también suele ser continua, sobre todo con el paso de la edad ya que esta también influye al igual que pasa con los cambios de tiempo.

Y es que en el dolor y el estado derivado de ellas influye, pero, ante todo, nuestro comportamiento frente a los efectos de estas compañeras de camino. Pues el dolor y las características corporales derivadas de ellas no suelen ser pasajeras. Sabemos que discapacidades, como la parálisis cerebral, atañen síntomas como los nombrados o incluso, frecuentemente, un cóctel de estos, con los cuales hemos de convivir y acaban siendo como suelo decir: compañeros de viaje.

Ei, ¿pero tenemos claro qué es cada síntoma? Como a veces van unidos y se confunden… haré una mención a cada uno. Dado que no es lo mismo que nos incordie Pepita o Manuel.

  • Espasticidad: consiste en un aumento del tono muscular (hipertonía). Se suele caracterizar por movimientos exagerados y poco coordinados o descoordinados, pero también por la rigidez de partes del cuerpo. ¿Notáis, por ejemplo, que una mano se pone rígida y no se dirige a donde queréis? Pues os presento a nuestra compañera espasticidad.
  • Atetosis: consiste en una fluctuación de hipertonía a hipotonía (rigidez y flacidez). Se caracteriza por movimientos irregulares y retorcidos difícilmente controlables. Esta compañera no sabe lo que quiere, a veces le da por estar activa y otra por hacer el vago, que le vamos a hacer…
  • Ataxia: consiste en una alteración del balance, vamos que le gusta bailar. Se caracteriza por un sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa.
  • Mixto: y aquí viene el coctel, prácticamente todos las personas con parálisis cerebral tenemos este tipo mixto, lo que significa que se manifiestan distintas características de las anteriores en combinación. ¿No me digáis que no vamos bien acompañados?

Si, son estas compañeras de camino las que a menudo (y más con la edad) nos causan dolores corporales y los cambios emocionales antes mencionados. Pero ya que son compañeras, tratémoslas como tal, ¿no?

¿Quién no ha tenido el típico amigo inquieto o nervioso? ¿y el vago que esta como aplatanado? ¿O el pesado que no para nunca y no nos hace caso? Todos ellos a veces nos dan dolor de cabeza, pero no por ello rompemos nuestra amistad con ellos ni nos amargamos. Más bien intentamos darles la atención que necesita cada uno, ¿verdad?

Pues lo mismo debemos hacer con las compañeras de camino mencionadas que residen en nuestro cuerpo: escucharlas y atenderlas. ¿Y cómo?:

  • No luchando contra ellas, que nos producirá más dolor.
  • Haciendo las pausas necesarias, pues si la rigidez aumenta, por mucho que queramos contradecirla, vamos alimentarla más.
  • Escuchemos que nos pide nuestro dolor. ¿reposo o actividad? Estar mucho en la misma postura también puede causar dolor y quizás con actividad nos lo calme. O, por el contrario, si tenemos muchas distonías, posiblemente necesitemos reposar.
  • No paralizarnos, sólo regular la actividad escuchando a nuestro cuerpo. Estando activos disminuiremos sentimientos negativos.
  • No tomar las pausas o los descansos como pérdidas de tiempo o fracaso, sino como momentos de reflexión, autoconocimiento y creación de nuevas ideas y motivaciones.

Nuestras compañeras de camino y el dolor que conllevan, sólo necesitan nuestra atención, que las escuchemos como cualquier compañero de viaje. Y para ello sólo tenemos que mirarlas, no como sufrimiento o un incordio, sino como reguladores de nuestra actividad.

Y estaréis pensando: está en vez de psicóloga, está psico-loca. Puede, pero para hacer este artículo he tardado 3 horas, he parado varias veces porque la rigidez y el movimiento no me dejaban teclear y el dolor de espalda, de la tensión, me decía: pausa, pausa…

He tardado, sí, pero mi objetivo era dar una visión positiva de aquello que acompaña muchas veces a la discapacidad y acaba conllevando dolor, a menudo demasiado generalizado y que nosotros mismos lo convertimos en limitación tan sólo por no saberlo gestionar. Si he logrado que algunos lectores puedan cambiar la percepción de ese dolor o tan sólo sacar una sonrisa a otros, estas horas ya habrán valido la pena.

No veas a la discapacidad como tu rival, hazla tu aliada.

Vanessa Fuentes
Psicóloga, integradora social, formadora y tecnopedagoga
Web PsicoVan: http://psicovan.hol.es/