Hola, mi nombre es Javi. Mi mujer, Bea, y yo somos papás de una niña de dos años y cuatro meses, increíble y a la que queremos un montón (pocos padres habrá que no sientan lo mismo por sus hijos…) llamada Alba.
Alba sufrió una parada durante el parto y ello le provocó una lesión cerebral que le afecta a nivel motor. En concreto ha sido diagnosticada de tetraparesia espástico distónica.
Después de conocer a padres que pasan por circunstancias parecidas, podemos decir que tuvimos la “suerte” de que fuera algo tan evidente, porque gracias a ello ha sido seguida y tratada desde un primer momento.
Al principio, volcamos todas nuestras fuerzas en hacer todo lo que los profesionales nos decían para intentar que las secuelas fueran mínimas o incluso no hubiera. Pero una vez que pasa el tiempo y viendo que estas son evidentes, personalmente, es cuando más he echado en falta una ayuda para afrontar la situación.
Un amigo mío me dijo un día (por algún caso de padres que había sonado por los medios de comunicación), que tenían que sacar un “carnet de padres”. Que era increíble que para cualquier cosa nos pidieran cursos, títulos… formación, pero para una de las más importantes de la vida, nadie nos formara. Me lo decía en plan “broma”, pero la verdad es que, en parte, no le faltaba razón…
Si incluso puede tener sentido para niños que no tienen nada “fuera de lo común”, cobra aún mayor sentido si tu hijo tiene alguna dificultad. Así que, en mi caso, la escuela de afrontamiento, ha llegado en el momento más oportuno.
En la valoración final de la escuela había una pregunta, en la que nos pedían escribiéramos tres cosas que hubieses sacado de ella. No sé si sabré ser tan concreto, porque de todos los temas he sacado algo, pero puedo expresar algunas ideas:
Me ha servido para ser consciente y aprender algunas técnicas para el trato con nuestros hijos (algunas de ellas que pueden ser perfectamente aplicables a cualquier niño y otras quizá más específicas para nuestra situación) y personas de nuestro entorno.
Me ha servido para confiar más. Tanto en nosotros, como padres, como en nuestros hijos y sus capacidades.
Me ha servido para confiar más también en nuestro “personal de apoyo” (familia y amigos que nos ayudan), en la sociedad y su cada vez mayor inclusión de personas con alguna discapacidad y en los avances técnicos.
Me ha servido para aprender a detectar ciertos pensamientos y/o sentimientos y saber atajarlos a tiempo (miedos, futuribles, pensamientos negativos…).
Me ha servido para aprender a valorar las pequeñas cosas y dar valor al más mínimo avance de nuestros hijos.
Me ha servido para aprender lo que de verdad es la “autonomía” de nuestros hijos. Que no es tanto su capacidad para hacer unas cosas o no, sino en aceptar su situación, vivir en paz con ella y sentirse realizados y útiles, aunque necesiten pedir ayuda para algunas cosas (para otras serán ellos las que tengan que prestarla).
Me ha servido para conocer a un grupo maravilloso de padres, con los que puedes hablar desde la propia experiencia, sintiéndote entendido y entendiendo a la vez nuestras situaciones y sentimientos.
Me ha servido para conocer a un grupo de profesionales que se ha volcado con nosotros y puesto a nuestra disposición para lo que necesitemos.
Me ha servido para ser todavía más consciente de que lo que de verdad importa es el afecto, el Amor que seamos capaces de transmitir a nuestros hijos.
Me ha servido…
Podría seguir pensando y escribiendo, pero no me quiero extender…
Como cuestiones “negativas”, podría decir, que en general, me ha parecido corta:
Corta en el tiempo de la sesión de grupos y en el compartir con el otro/otros grupos (sobre todo las últimas sesiones en las que ya había mayor confianza).
Corta en el número de sesiones (seguro que se podría profundizar mucho más en cada uno de los temas).
Y corta en el número de participantes (aunque entiendo los motivos y no podía ser de otra forma) … Ojalá que esto sólo sea el principio y mi mujer y tantos y tantos padres como lo demandarán, puedan llegar a participar de ella.
Por último, quería agradecer:
Al grupo de padres por su complicidad y el gran ambiente creado, lástima que cuando más nos empezamos a conocer y tener mayor confianza, la escuela llegue a su fin.
Al grupo de adolescentes, por los pequeños ratos compartidos, que para mí han significado un grandísimo ejemplo y una apertura de ojos que me ayuda a mantener la esperanza y confiar mucho más en mi hija.
Al grupo de profesionales por su entrega, su saber hacer y su disposición… Es un gran apoyo saber que los tenemos ahí y que podremos recurrir a ellos si los necesitamos en algún momento.
Y especialmente a Claudia. el “alma” de esta escuela. Para mí eres un referente y has significado una gran esperanza en quien fijarme (ojalá Alba llegue a afrontar la vida de forma parecida a ti y consiga ese único objetivo que yo me planteaba… que sea FELIZ).
Gracias por tu confianza y ejemplo y gracias por la creación de Convives y este proyecto en concreto.
La escuela ha sido de gran ayuda para mí y espero que consigáis instaurarlo en gran cantidad de sitios (ojalá que en toda la sanidad pública) y con ello ayudar también a la mayor cantidad de padres y chavales posibles.
Un saludo
Javi Molina
