Foto de Manuel Murie FernándezTodos conocemos la importancia de contar con información a la hora de enfrentarnos a diferentes situaciones. Cualquier problema de salud no es causa menor y la espasticidad tampoco, por lo que deberíamos asumir que todos los pacientes con espasticidad están bien informados acerca de este síntoma, sus causas y sus posibles tratamientos.

Además, este traspaso de información es la base de la relación médico-paciente, una relación claramente asimétrica entre los dos actores involucrados, asimetría que se manifiesta por el nivel de conocimiento en relación a un problema de salud (en este caso la espasticidad). Por lo que una vez llegado al diagnóstico, el médico debe tender a equilibrar la balanza y conseguir un conocimiento de la patología por parte del paciente, por lo menos suficiente para que este entienda su realidad y alcance unas expectativas realistas con la situación.

En este sentido podemos formularnos las siguientes preguntas, ¿Están bien informados los pacientes con espasticidad? ¿Quién debe informarles? ¿Dónde consiguen información?
El año pasado tuve la oportunidad de participar en un estudio de investigación internacional que quería dar respuesta a las preguntas anteriormente formuladas y los resultados fueron cuando menos llamativos:

1. El 45% de los 281 pacientes encuestados, de 29 países y cuatro continentes, que sufrían espasticidad, referían que no estaban satisfechos con la información recibida en el momento del diagnóstico, principalmente porque consideraban que la información aportada era insuficiente.

2. De los pacientes insatisfechos, el 53% buscaba información en internet, un 47% en su médico de atención primaria y un 15% en las organizaciones de pacientes.

3. En relación con el tratamiento para la espasticidad pautado por el médico, el 33% refería no haber consensuado los objetivos del tratamiento con el especialista. Lo cual derivaba en que muchos pacientes tuvieran unas expectativas del tratamiento que son inalcanzables, como por ejemplo estar libre de espasticidad, lo cual sabemos que no va a ocurrir con los tratamientos que disponemos a día de hoy.

Este es un ejemplo, de que muchas veces queremos, como suele decirse, construir la casa por el tejado. Estudios de investigación tan básicos como el que acabo de mencionar, pueden hacer mejorar mucho la atención de los pacientes y, sobre todo, humanizar un poco más la medicina de este siglo, que muchas veces da la sensación de haberse olvidado de los cimientos de la relación médico-paciente.

Foto de una investigadora mirando por un microscopioLa investigación es necesaria para avanzar, y cada uno debe ser consciente de sus posibilidades investigadoras. Así como en centros universitarios o dentro de equipos dotados técnica y económicamente puede realizarse una investigación básica en condiciones, debemos ser conscientes que existe también una investigación más sencilla, pero que puede llegar a tener una repercusión muy importante.

Animo, a los lectores a pensar un poco en sus capacidades investigadoras, y porque no, a desarrollar todo su potencial en este campo. Por último, pero no menos importante, a equilibrar entre todos la balanza entre el médico y el paciente, después de todo la información es la base de la comprensión.

Manuel Murie Fernández.
Médico Neurólogo. Doctor en Medicina.
Clínica San Miguel, Pamplona. Hospital Ciudad de Telde, Las Palmas de Gran Canaria.

Bibliografía:
– Barnes M, Kocer S, Murie Fernandez M, Balcaitiene J, Fheodoroff K. An international survey of patients living with spasticity. Disabil Rehabil. 2017 Jul;39:1428-1434.