La espasticidad, si es severa, dificulta la autonomía personal e implica y compromete a la familia, sobre todo aquellos miembros que ejercen la tarea de cuidador principal.
La espasticidad comporta una alteración del tono muscular, un aumento de resistencia a la movilización de un segmento corporal, con alteración de la postura, y sobre todo limitación de la función. Puede llegar a dificultar las actividades básicas de la vida diaria tales como el vestirse o la higiene personal.
La espasticidad no tiene edad. Afecta a niños desde su nacimiento, como es el caso de la parálisis cerebral infantil. La puede adquirir una persona joven por un traumatismo craneal o espinal, o a consecuencia de una enfermedad como la esclerosis múltiple. En el adulto puede presentarse debido a un ictus u a otros procesos lesivos que interrumpan los circuitos relacionados a nivel del Sistema Nervioso Central (cerebro, tronco o médula espinal).
Los problemas que pueden generar la espasticidad, por si misma, son múltiples y varían con los años. Cada persona es un mundo, cada familia un universo, sin embargo hay etapas a lo largo de la vida en las que todos tenemos que avanzar superando dificultades, barreras y retos.
A las personas directa o indirectamente afectadas por la convivencia con la espasticidad las dificultades pueden multiplicarse. Se requieren conocimientos (información, formación), compartir experiencias con otras familias en una situación similar, pequeñas soluciones a grandes problemas, técnicas que faciliten la comunicación, mejorar la autoestima, etc.
Las escuelas de afrontamiento activo para personas que conviven con la espasticidad, son instrumentos de gran utilidad, para facilitar todos estos objetivos de ayuda. Así lo demostró nuestra primera Escuela de Afrontamiento realizada gracias a la colaboración de Ipsen Pharma España y al apoyo del Hospital Universitario Mutua de Terrassa.
Las personas con espasticidad deben alcanzar y gratificarse con la consecución de sus objetivos personales. Para un niño acudir a la escuela, compartir con amigos las actividades de tiempo libre, el poder formarse en las universidades o en los programas de formación profesional, entrar en el mundo del trabajo, conocer a su pareja y crear un núcleo familiar son las etapas que una persona joven tiene que conseguir con la ayuda de su familia, de la sociedad no excluyente y con la libertad de la propia decisión.
En los adultos, la causa que produce espasticidad y otros déficits, conlleva un largo camino de readaptación e inclusión. Habitualmente deben aceptarse pequeñas o grandes limitaciones, donde la familia adquiere de nuevo su protagonismo, en la minimización de las dificultades.
Este tipo de Escuelas tampoco tienen edad, es decir deben adaptarse a cada grupo poblacional, respetando los aspectos que son comunes a todas las edades, y ahondando en aquellos que son particulares de cada grupo. Resulta esencial la participación de los pacientes y familiares “expertos” como cualquier otro miembro del equipo transdisciplinar.
Miquel Aguilar Barbera
Neurólogo
Vicepresidente de “Convives con Espasticidad”
Coordinador junto con Claudia Tecglen de la «1ª Escuela de Afrontamiento Activo para personas que conviven con la Espasticidad»
