Fotografía de Vanessa FuentesCuando Claudia me propuso que hiciera un artículo sobre la importancia de la difusión y la investigación de la espasticidad, pensé: lo que ella no sabe es que gracias a conocer a la Asociación de Convives con Espasticidad, fui consciente de aquello que me había acompañado desde que nací y que yo llamaba “tensión con espasmos”, era un síntoma provocado por la parálisis cerebral que tenía un nombre específico: “ESPASTICIDAD”.

Hasta entonces en ningún informe médico aparecía esa palabra, tampoco los profesionales de la escuela de educación especial donde estudié hacían mención a ello. Pero es que no hay que ir tan lejos, ya que actualmente muchos profesionales dentro del ámbito de la discapacidad aún no conocen lo que es la espasticidad.

Quizás, ni yo misma era consciente que tenía este síntoma que puede derivar de diferentes discapacidades como puede ser: la parálisis cerebral, la espina bífida, etc… hasta que un día un nuevo fallo médico hizo que aumentara esa eterna compañera y que incluso en algunos momentos se apropia de mí.

Esa convivencia me hace darme cuenta del grado de desconocimiento que existe sobre la espasticidad. Ya no sólo a nivel social sino, a veces, entre las propias personas con espasticidad, nuestros familiares e incluso muchos de los profesionales que nos atienden desconocen éste y otros síntomas, por ejemplo las distonias, que comprometen nuestra autonomía personal.

Es por ello, que considero de gran importancia la labor que llevamos a cabo la Asociación Convives con Espasticidad, lo que no sería posible sin nuestros patrocinadores y colaboradores.

Por ese motivo, quiero aprovechar este articulo para felicitar a la Ramon Molinas Foundation, ya que celebran su 5º aniversario y agradecerles que hicieran posible el Newsletetter en el que he colaborado para un artículo, como psicóloga para el próximo número (las personas con espasticidad nos formamos también y somos profesionales igualmente válidos).

Así como agradecerles que apostasen por la investigación del proyecto Enlaza que persigue averiguar si con este sistema y a través de la interacción con videojuegos los niños con parálisis cerebral severa podrían controlar mejor su cabeza y su tronco, con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

Por otra parte, me gustaría apuntar que en ocasiones la convivencia se hace difícil, sobre todo cuando se agudiza por diferentes causas, pero la experiencia de compartir y el apoyo mutuo que se ha creado gracias a iniciativas llevadas a cabo desde esta Asociación, los que convivimos con la espasticidad nos sentimos más apoyados e informados, pudiendo crear una red social que mejora nuestro día a día, compartiendo experiencias, vivencias y buscando un futuro mejor.

Hecho que, como psicóloga, considero de gran beneficio, no sólo para los que convivimos con nuestra amiga la espasticidad, sino para que toda la sociedad sea conocedora de una cotidianeidad de unos pocos pero que pertenecemos a esta sociedad. Espacio que a la vez nos brinda a los profesionales con discapacidad poder expresar e intercambiar puntos de vista, difundiendo nuestros conocimientos a través del Newsletetter.

Como siempre digo: el conocimiento enriquece y la difusión lo pone al alcance de todos.

Vanessa Fuentes
Psicóloga clínica y social, integradora social y formadora
Pagina web Psicovan