Hoy, quisiera compartir con ustedes mi doble visión como madre de una niña con parálisis cerebral y como trabajadora social.
Desde mi visión de madre de Vega de 6 años que tiene parálisis cerebral, debo señalar que los comienzos fueron duros. La noticia de su diagnóstico el mismo día de su nacimiento fue un mazazo-holoprosencefalia semilobar- lo que provocó que la reacción, al principio, mía y de mi marido fuese de desesperanza. Lo cierto es que el día a día, durante estos años, que he vivido con ella no ha sido fácil pero he aprendido a disfrutar con ella.
Me ha enseñado a ser paciente, a sonreír más, a ser agradecida, fuerte, a aceptar la realidad que no podemos cambiar y la importancia del bienestar de los padres para que ella esté bien.Con ella he aprendido a vivir más el presente y no pensar que será de su futuro mañana y no pensar en lo que no podemos manejar.
Como trabajadora social, he podido comprobar como las personas con discapacidad son especialmente vulnerables a la exclusión social debido entre otros factores a la crisis económica y los recortes de las administraciones en el marco de prestaciones sociales y sanitarias que les impiden ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía y lo que evidencia las extremas dificultades que tienen estas personas y sus familias en su vida cotidiana y que no ha hecho más que agravar más su situación.
La sociedad en su conjunto y en particular los grupos en situación de mayor vulnerabilidad, como las personas con discapacidad y sus familias, no pueden ver deteriorados bienes sociales básicos como la atención sanitaria o los dispositivos como el sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
Todo ello pese a que la participación y la inclusión plena y efectiva de las personas con discapacidad están reconocidas en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2008.
Finalmente y aprovechando que el día 7 de Octubre se celebró el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, quiero solicitar a los poderes públicos la realización de inversiones para mejorar la inclusión social en los campos del empleo, la educación y la accesibilidad universal, que son los tres de los pilares de la inclusión social de las personas con discapacidad y que vienen siendo, año tras año, las reivindicaciones de entidades como ASPACE , Convives con Espasticidad y el resto del movimiento asociativo de la discapacidad por la plena inclusión social y que se tenga en cuenta también a la sociedad civil en el proceso de inclusión de estas personas que también son parte de la sociedad.
Sonia, madre de Vega y Trabajadora Social
