Como sabemos, la espasticidad es un trastorno motor asociado a muchas enfermedades y/o discapacidades que dependiendo del grado puede ocasionar grandes limitaciones para las actividades de la vida diaria. Sin embargo, en este artículo por una vez no vamos a hablar de la espasticidad sino de las situaciones crónicas que en muchas ocasiones vienen de la mano de la primera.
El pasado fin de semana estuve en el «I Encuentro de familias con hemiparesia» organizado por la Asociación HEMIWEB. Allí, di una charla ante cerca de 100 familias.
La Hemiparesia es una discapacidad cuyo origen es un daño cerebral. Lo curioso es que en la gran mayoría
de los casos esta discapacidad presenta un pequeño grado de espasticidad, sin que ello suponga, a priori, una gran limitación en la vida de aquellos niños que reciban un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado. Mientras daba la charla para aquellos padres vi un denominador común en sus ojos: el miedo a que sus hijos padezcan ataques de epilepsia. Algo muy común en esta población. Y entonces, me paré a pensar en lo difícil que es para el ser humano enfrentarse a aquellas situaciones incontrolables, que aparecen sin avisar y que en muchas ocasiones estarán presentes como compañeras de viaje. En el diverso mundo de la discapacidad, y en concreto de la espasticidad, convivimos con muchas situaciones crónicas y quizás, peor aún, impredecibles e incontrolables. En el caso por ejemplo de la hemiparesia nos encontramos con la epilepsia. Pero podríamos hablar de la fatiga crónica física y mental de la esclerosis múltiple, del dolor que padecen muchos lesionados medulares o personas con parálisis cerebral según su grado de afectación. Situaciones muy diversas pero con algo en común: la ansiedad y el malestar que genera a la persona que convive con ellas y a su entorno más cercano.
Cabe preguntarse ahora: ¿Cómo podemos reducir esta ansiedad? ¿Este malestar?
Muchas veces no podemos modificar los hechos pero tenemos que tener en cuenta que la mente y el cuerpo van unidos siempre. «Mens sana in corpore sano»
A continuación, algunos consejos que pueden sernos de utilidad:
- Ponerse en manos de profesionales y buscar un tratamiento adecuado. Si esto no hace desaparecer la situación crónica, sí puede aliviarla y con eso mejorará bastante nuestra calidad de vida. Debemos recordar que los profesionales están ahí para apoyarnos y no podemos dudar en recurrir a ellos en caso de necesidad.
- Auto explorarse y conocer nuestros ritmos vitales, aceptar nuestros límites y buscar nuestros descansos. Como ya hemos mencionado en otras ocasiones el estrés y la falta de descanso incrementan cualquier patología de base. Si nos observamos y conocemos las reacciones de nuestro cuerpo tendremos más herramientas de afrontamiento y sabremos mejor cómo actuar.
- La teoría de la distracción. Muy conocida en el ámbito de la psicología, esto es no estar pensando siempre en aquella situación que nos preocupa. Para ello, resulta recomendable ocupar nuestro tiempo con actividades que nos gusten, que nos hagan felices y que nos ayuden a mirar las cosas desde otra perspectiva más positiva. Los pensamientos positivos y el realizar actividades que nos produzcan satisfacción generan una serie de sustancias químicas en el cuerpo como las endorfinas o la serotonina que han demostrado que mejoran nuestro bienestar.
- No dejar que el miedo se apodere de nosotros. A veces las situaciones crónicas que padecemos nos generan tanto malestar que nos quedamos inmóviles rogando que no vuelvan a aparecer en escena invadiendo y amargando nuestra vida. Este quedarnos inmóviles se conoce como «indefensión aprendida» y se da porque asumimos que no tenemos ningún control sobre estas situaciones. ¡¡GRAN ERROR!! siempre podemos decidir que esta situación no nos quite las ganas de vivir.
Para terminar este artículo quiero utilizar una afirmación de mi fisioterapeuta, Sergio Lerma Lara: “Se debe aprender a convivir con la espasticidad, jamás con el dolor.” De modo que quizás lo más importante es NO conformarse y buscar siempre aquellos tratamientos que mejoren nuestra vida y tener presente que nuestra actitud es la que nos permite movilizarnos y de esta forma no morir en vida. Después de todo, nunca debemos perder la sonrisa
Claudia Tecglen
Presidenta de Convives con Espasticidad
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