Por su interés reproducimos el prólogo de la Guía para Personas que Conviven con la Espasticidad escrito por Luis Cayo, Presidente del Cermi y un aliado y referente para nuestra convivencia. ¡¡Gracias Luis, por convivir con la espasticidad y por hacerte eco de este prólogo en tu blog » Hechos y Derechos»
La guía será publicada por Editorial UNED y está cofinanciada por Medtronic y UNIDIS Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED se encuentra en últimas pruebas y esperamos que este disponible en breve.
Prólogo
En el activismo de la discapacidad -aquella parte de la comunidad que se moviliza socialmente para cambiar de forma estructural las condiciones de vida y de ciudadanía de las personas con discapacidad y sus familias-, tenemos las firme convicción de que son estas, las personas con discapacidad, las que han de erigirse en las agentes de su propio proceso de inclusión. Ya no es lo público, en cualquiera de sus prolijas emanaciones, una Administración, una ley, un dispositivo, una prestación, tanto da, la instancia responsable de que las personas con discapacidad alcancen un grado de desarrollo humano y participación comunitaria satisfactorio, que no sea vea condicionado ni entorpecido por el hecho de la discapacidad, que no sería en adelante más que algo episódico que no define ni agota a la persona.
La emancipación es individual, sí, pero los apoyos para que esa inclusión sea real y efectiva, han de ser colectivos. Y en todo esto, el movimiento asociativo de la discapacidad ha de ser un acompañante activo de ese proceso.
Sentado esto, que debería impregnar cualquier acción en materia de discapacidad, se trataría de determinar cómo han de venir dados esos apoyos. En su provisión, desde luego, lo público tiene una responsabilidad primordial, en cuanto es el garante último de que la vida en comunidad discurra para todos sus miembros por unos derroteros de decencia y dignidad mínimas. Pero lo público, no es el único estamento, ni mucho menos, llamado a proporcionar esas garantías. Está la propia sociedad, las personas a título individual y colectivo, que conscientes y activas, de modo aislado u organizadamente, asumen su cuota de responsabilidad. De ahí surge, en el caso de la discapacidad, el activismo y el movimiento social que lo sostiene y anima.
Un movimiento cívico que no actúa solo en el plano político, como promotor de un cambio social a su juicio tan ineludible como impostergable, sino que también adquiere el estatuto de proveedor de esos apoyos; a la dimensión política, se agrega, de grado o forzadamente, la gestora. La mutua ayuda entre personas que experimentan situaciones análogas y poseen comunidades de intereses, que vienen determinadas por presentar una misma discapacidad o efectos similares de discapacidades distintas.
En esa estela se inscribe esta publicación, GUÍA PARA LAS PERSONAS QUE CONVIVEN CON LA ESPASTICIDAD, elaborada por la entidad Convives con Espasticidad, que preside Claudia Tecglen. Un conjunto de personas que presentan (o preocupadas por) las consecuencias del fenómeno de la espasticidad que se reúnen para promover una realización, -un logro, si nos atenemos a sus sobrados méritos-, inexistente hasta ahora, que consiste en esencia en generar y ordenar conocimiento extenso y valioso sobre esta realidad para ponerlo al servicio de una comunidad amplia, que lo va a encontrar sumamente útil a la hora de encarar la mejor gestión de sus respectivas vidas, en la que la espasticidad es un elemento presente.
Las propias personas se movilizan para prestar apoyo a otras personas, colectivizando aquello que es siempre el primer factor de cambio y avance, el conocimiento, antesala de la decisión y presupuesto de la acción. No un conocimiento estático, que se admira de sí mismo, o estático, que celebra su mera existencia, sino un conocimiento instrumental, con efectos expansivos, que provee de herramientas eficaces a individuos concretos que con él, asimilándolo y ampliándolo, podrán manejar de mejor modo sus proyectos de vida.
Esta guía certifica la validez de la afirmación del comienzo, la responsabilidad del proceso de inclusión es personal, los apoyos colectivos, el movimiento asociativo un acompañante activo. Son las propias personas con espasticidad -es por cierto la única posición moral aceptable- las que deben estar en situación de debatir y resolver sus propias vidas, sabiendo que por su diversidad el entorno les va a imponer, les impone de hecho, unas condiciones exorbitantes, rayanas en lo usurario que adoptan la forma de exclusión, desigualdad y debilidad de derechos. Para atenuar esa dureza ambiente, se precisan apoyos, de toda índole, pero ninguno más genuino que los que proceden de otras personas en similar situación, que actúan aunada y organizadamente movidos por una intensa pulsión solidaria.
Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
